Site Loader

Îmi vine să urlu, dar urletul se reîntoarce ca un ecou

Pentru orice femeie, perioada în care este însărcinată este una dintre cele mai frumoase perioade din viața sa. Pe parcursul celor 9 luni te pregătești pentru aducerea unui copil pe lume, cu emoție, cu nerăbdare, plină de curiozitate, cu speranță, așa cum te pregătești pentru o călătorie unică în viață, într-o țară pe care toată viața ai visat să o vizitezi.

Îți faci bagajele, îți cumperi bilet, dicționare sau ghiduri de conversație, studiezi istoria țării și formele de relief, clima, încerci să afli cât mai multe lucruri despre oamenii pe care urmează să-i întâlnești și despre viața lor.

Și iată, sosește ziua mult așteptată când te îmbarci în avionul cu destinația dorită. Inima îți tresaltă, palmele îți transpiră și îți simți pulsul undeva în gât… Totul e nou, neașteptat, plin de necunoscute… Și, deodată, auzi vocea pilotului răsunând în căști… Îți spune că vor fi nevoiți să aterizeze în altă parte, într-o țară uitată de lume, despre care nu știi absolut nimic. Ești brusc îngrozită, îți spui că nu se poate, că tu ai bilet pentru țara mult visată și te întrebi ce vei face și cum.

Dar avionul aterizează și ești nevoită să cobori… Totul în jur e necunoscut, oamenii se feresc de tine și nu-ți dă nimeni o mână de ajutor, pe care, de fapt, nici nu știi cum să o ceri fiindcă nu cunoști limba…

În jurul vârstei de 2 ani am observat schimbări în comportamentul fiului meu: pierdea din achizițiile verbale, se izola, nu căuta să fie în preajma copiilor. Am început să ne punem întrebări și să încercăm să obținem răspunsuri de la specialiști. Primul drum a fost la medicul de familie care ne-a liniștit spunându-ne să nu ne facem probleme, fiindcă sunt copii care vorbesc mai târziu.

Apoi, am încercat să mergem la un psiholog și chiar la un ORL-ist, deoarece ni se spusese că este foarte probabil ca să nu audă. Acesta l-a testat puțin și ne-a spus că într-adevăr ar fi probleme cu auzul. Pentru a fi siguri că aceasta este cauza comportamentului său modificat, am ajuns chiar și la București unde i-am făcut un test de impedanță acustică. Acesta ne-a confirmat ceea ce și noi credeam: că Robert (fiul meu) aude în limite normale și că nu auzul ar fi problema.

Între timp, psihologul, care lucra cu el, ne spunea că nu sunt probleme, că va fi bine. Am căutat totuși alte răspunsuri. Am intrat, până la urmă, după mai mult de 1 an de căutari, și în cabinetul unui neurolog care ne-a spus că Robert are AUTISM și atât… nimic mai mult.

Prima întrebare care mi-a trecut prin minte a fost: ce-o fi ăla? Fiindcă nu știam nimic despre autism până atunci și niciunul din medicii, psihologii la care fusesem până atunci nu rostiseră acest cuvânt.

Am început să ne interesăm: ce înseamnă de fapt autism, care sunt manifestările, ce putem face, există vindecare, există un mod de a ne ajuta copilul? Din păcate, medicii nu au putut să ne dea un răspuns, ba mai mult, unul dintre ei ne-a spus că nu putem face nimic cu el, să-l abandonăm și să încercăm să avem un alt copil.

Nu am renunțat și am mers mai departe: am căutat informații pe net, în cărți, oriunde credeam că vom găsi un sfat, ceva, orice. Din păcate, atunci, informațiile erau foarte puține, practic ce găseam erau doar definiții, recomandări care conturau un tablou din ce în ce mai trist și fără speranță. După alți 3 ani în care am încercat tot ceea ce ne-a trecut prin cap, inclusiv integrarea într-o grădiniță de masă, am aflat de o fundație care, cu sprijin din străinătate, începuse să se ocupe și de copiii cu autism din zona orașului nostru. Robert avea deja 6 ani…

O zi cu Robert este o zi în care toți cei care interacționăm cu el trebuie să respectăm un program al activităților. Acesta îi este scris pe hârtie cu o zi înainte și, săptămânal, în agenda sa.

Robert este nonverbal așa că, de-a lungul timpului, am încercat să-i dezvoltăm un mod alternativ de comunicare, astfel încât acum comunicăm cu el prin scris (pe calculator, tabletă, telefon) sau cu ajutorul unui program special instalat pe tabletă.

Cel mai greu este faptul că e foarte dependent de rutina zilnică: mereu întreabă de program, de cei care nu mai sunt în jurul său dar cu care a interacționat la un moment dat. În timp, a ajuns să suporte mai ușor ruperea rutinei și dacă acest lucru se întamplă, trebuie să rescriem programul care deja era fixat.

De foarte multe ori, mamele copiilor cu autism intră și ele în rutinele pe care copii lor le dezvoltă. Una dintre rutinele lui Robert este de a mă întreba, în fiecare zi, despre persoane apropiate sau persoane cu care, la un moment dat, a intrat în contact. Eu trebuie să-i spun unde este fiecare sau, dacă nu mai este o perioadă în locul pe care el îl știe, să-i spun unde este la acel moment și când se va întoarce… Fiindcă, uneori, rutina se schimbă, îmi este și mie greu să țin minte schimbările. Atunci, Robert „ntzie” repede și insistă asupra acelei persoane indicând-o apăsat cu degetul, până spun corect. Mai nou, preventiv, înainte de a mă lăsa să spun ceva și a ajunge la „ntz”, mă privește atent în ochi, cu ochii mari, parcă vrând a-mi spune să fiu atentă și să nu greșesc…

Progresele mari sunt pe partea de comunicare și faptul că reușeste să se facă înțeles și reușește să ne înțeleagă înseamnă foarte mult și pentru orice persoană cu autism. Are o autonomie indivuduală destul de mare reușind să se îmbrace singur, să își ia haine, să se dezbrace și să manânce singur, ceea ce, iar, este foarte important pentru o persoană cu autism.

Cei care ne cunosc au învățat cum să relaționeze cu el. Lumea din jur se uită încă ciudat, mulți preferând să-l ocolească sau să-l ignore.

Fiecare mic pas înainte ne încurajează, ne dă speranța că se poate mai mult. Faptul că este un copil mai mereu fericit, mă ajută, dar, cel mai mult, mă face să nu renunț faptul că nu am altă soluție. Dacă eu aș renunța, el ar fi pierdut și nu am cum să las să se întâmple așa ceva. Când simt că nu mai pot, trag aer în piept, țip, plâng și încerc, ca măcar o dată pe an, sa petrec o zi sau două, departe de casă, doar eu împreună cu soțul, pentru a-mi încărca bateriile.

A fost greu să luăm hotărârea de a mai avea un copil. 8 ani a durat până s-a născut Paul. Am cunoscut, la început, câteva familii care aveau doi copii: unul cu TSA (o formă de autism) și, celălalt, tipic. Ele ne-au încurajat foarte mult în a lua hotărârea de a mai avea un copil. Am făcut și testele genetice care se puteau face la Iași și, în urma acestora, am decis… o decizie pe care nu o voi regreta niciodată.

Relația dintre copiii mei este, clar, una specială. Robert are acum 22 de ani, iar Paul 8. În timp, Paul a învățat multe despre fratele său, îl acceptă, îl ințelege, este preocupat mereu de el, îi are grija și îl sprijină mereu. La rândul său, Robert ne întreabă mereu de Paul atunci când el lipsește mai mult de acasă (când este în tabere, excursii sau la competiții). Paul face gimnastică aerobică și deține câteva titluri importante: locul I și cupa Iașului la concursul național de Gimnastică aerobică, locul 5 la campionatele naționale.

Soțul meu a fost mereu alături de mine și în cele mai dificile momente prin care am trecut. Fără el nu aș fi reușit să merg mai departe. Familia ne-a sprijinit mereu ca și cei care, de-a lungul anilor, au rămas prietenii noștri.

Atunci când m-am implicat în asociația de părinți eram doar 3 (Carmen este președinte al Asociației Naționale pentru Copii și Adulți cu Autism din Romania – filiala Iași). Treptat, am fost contactată de mai mulți părinți. Astăzi suntem 65 de familii membre ale ANCAAR – Iași.

Sunt încă părinți, chiar și din alte localități din țară, care îmi scriu, mă sună, îmi cer un sfat, îmi solicită sprijinul. Încerc să le răspund și să îi ajut, cum pot, pe fiecare în parte, căci știu ce înseamnă să crezi că ești singur.

 
SCRISOARE CĂTRE FIUL MEU
(fragment scris de Carmen când Robert a împlinit 17 ani)
 
Datorită ție am devenit ceea ce sunt astăzi: un om mai bun, mai curat, mai deschis, m-ai făcut să văd altfel realitatea vieții, să învăț să prețuiesc ceea ce contează cu adevărat și fiecare clipă.
 
M-ai învățat că nu trebuie să renunț niciodată oricât ar fi de greu și să nu încetez să sper.
 
Nu știu dacă și eu am reușit să-ți arăt că te merit, să-ți arăt cât de mult te iubesc și să te fac să fii mândru de mine așa cum sunt eu de faptul că m-ai ales ca mamă.
 
Știu însă că niciodată nu te voi lăsa singur pe drumul vieții și că nu voi renunța la a crede că voi reuși, cândva, să îți dăruiesc o viață mai bună și să te fac fericit în fiecare zi.
 
Știi că uneori obosesc, că simt că lupt în zadar, fără niciun rezultat. Știi că am zile în care îmi vine să urlu cu gândul că, poate, mă va auzi cineva… dar urletul se reîntoarce ca un ecou.
 
Astăzi, mă rog doar ca Dumnezeu să mă ajute să am puterea de a face tot ce ți-am promis pentru ca, atunci când voi pleca, să o fac împăcată cu gândul că vei fi bine chiar dacă pașii mei vor urma un alt drum.
NOTĂ
Copiii cu autism din Iași s-au apucat de făcut mărțișoare. Nu au bani pentru a-și continua terapiile.
Puteți direcționa aici 2% din impozit pentru a-i ajuta. Sau puteți dona bani aici, în conturile ANCAAR.

Post Author: Alina

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *